Kıbrıs Türk Toplumu’na Yardım Programı çerçevesinde Avrupa Birliği (AB) tarafından finanse edilen Sivil Büyü’nün desteği ve Evrensel Hasta Hakları Derneği’nin girişimiyle yürütülen Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA), “Kıbrıs’ın kuzeyinde Nadir Hastalıklara İlişkin Politikalar-Tohum Çalıştayı” düzenledi.
Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’ndan verilen bilgiye göre, dün gerçekleştirilen çalıştaya, çoğunluğu bilim insanları, hasta ve hasta yakınları katıldı.
Açılış konuşmalarında Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın oluşum sürecini anlatan Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Emete İmge, nadir görülen hastalığa sahip bireylerin toplumun en kırılgan hasta gruplarından olduğunu ve bu konuda etkin politikalar üretmek için ilk adımın atıldığı çalıştaya olan yüksek katılımın memnuniyet verici olduğunun ifade etti.
İmge’nin ardından söz alan Kıbrıs Türk Pediyatri Kurumu Başkanı Dr. Ayşe Sayılı, nadir hastalıkların yüzde 85’inin çocukluk dönemini etkilediğini ve bu nedenle yenidoğan taramalarının ve çocukluk dönemi tanı yöntemlerinin son derece önemli olduğuna dikkat çekerek, NGHA ile temeli atılan politika geliştirme çalışmalarının devamının gelmesi gerektiğini söyledi.
Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri, Yenidoğan Yoğun Bakım Uzmanı Prof Dr. Ceyhun Dalkan da konuşmasında, sağlıkta bir çok soruna çözüm bulmak için gerçekleştirilen bu tür girişimlerin yerel paydaşlar ve sorumlular tarafından başlatılırken burada sivil toplumun öncülüğünde mümkün olabildiğini söyledi.
NGHA ağını temsilen söz alan Ruhsar Vudalı gençlik yıllarından beridir mücadele etmekte olduğu nadir hastalığının ortaya çıkışı, uzun zaman alan teşhis deneyimini ve ardından tedavi ve rehabilitasyon sürecinde yaşadıklarını paylaştı.
Açılış konuşmalarının ardından oturum başkanlığını Moleküler Genetik Uzmanı Dr. Jale Refik Rogers’in yaptığı panel sunumlarına geçildi.
Kimler sunum yaptı?
Panelde Türkiye İSTisNA- İStanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu- Proje Koordinatörü Prof. Uğur Özbek (Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik AD.); EHHD Projeler Sorumlusu İzlem Sönmez; Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören ve Gelişimsel Pediatri Yan Dal Uzmanı Dr. Doğa Tekgüç de nadir hastalıklarla ilgili birer sunum yaptı.
Çalıştayı raporuna dair detaylı bilgiyi; Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne +90 533 873 3443 veya +90 548 878 3443 numaralı telefonlardan veya [email protected] adresine e-mail gönderilerek, elde edilebilecek.
