Down sendromlu bireylerin aileleri, “Engelsiz Yaşam Evi”nin bir an önce hizmete girmesini bekliyor. Engelsiz Yaşam Evinin, bu özel bireylerin özellikle 18 yaşından sonraki eğitim ve barınma ihtiyaçlarının karşılanmasında önemli işlevi olacağı vurgulanıyor.
Down sendromu, “21. kromozomun fazladan bir kopyasına sahip olma durumuyla karakterize genetik ve en sık görülen kromozomal hastalık” olarak tanımlanırken özellikle bu alandaki sivil toplum örgütleri, Down sendromunun bir hastalık değil genetik farklılık olduğunu vurguluyor. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi bulunmadığına işaret eden örgütler, tek yolun eğitim olduğunu belirtiyor.
Dünya genelinde yaklaşık 6 milyon, KKTC’de ise Sağlık Bakanlığının son verilerine göre 55 Down sendromlu birey yaşıyor.
Kaydı bulunan 55 Down sendromlu bireyin 28’i kadın, 27’si erkek. Yüzde 76,7’si 18 yaşın altında, yüzde 23,3’ü 18 yaş üstü…
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı Sosyal Hizmetler Dairesi altında Karakum, Güneşköy ve Gazimağusa’da olmak üzere 3 tane 18 yaş üstü engelli rehabilitasyon merkezi bu bireylere hizmet veriyor.
Down sendromlu 18 altı yaş altı bireyler için Milli Eğitim Bakanlığına bağlı altı özel eğitim merkezinin olanakları mevcut. 0-3 yaş aralığındaki özel gereksinimli çocuk sahibi aileler de Bireyselleştirilmiş Aile Programı dahilinde haftada iki gün bu merkezlere gidebiliyor.
Farklı gelişen bireylerin yatılı kalarak eğitim alması ve rehabilite edilebilmesi amacıyla Minareliköy’de 19 Şubat 2016’da temeli atılan Engelsiz Yaşam Evi ise henüz tamamlanamadı. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığından alınan bilgiye göre, ilk etabı tamamlanan Engelsiz Yaşam Evinin ikinci etabı için açılan ihalede teklif verme süresi 4 Nisan’da dolacak.
KKTC’de Down sendromlu bireylerin aileleri, ülkede sağlanan hizmetlerin yeterli olmadığı görüşünü paylaşarak, özellikle 18 yaş üstü engelli vatandaşların sığınacağı bir yaşam evinin gerekliliğine dikkat çekiyor.
“En büyük korkumuz…”
Aileler, bugüne kadar çocuklarına ellerinden gelen en iyi şekilde baktıklarına ve her ihtiyaçlarını gidermeye çalıştıklarına işaret ederek, en büyük korkularının “kendilerinden sonra çocuklarına ne olacağını bilememek” olduğunu söylüyor.
Bunun yanında, kendi çocukları gibi şanslı olmayan diğer engelli bireylerin şu anda onlara hiç uygun olmayan huzurevlerinde yaşadıklarını ifade eden aileler, bu bireylerin toplum tarafından daha çok önemsenmesi, korunması ve kollanması gerektiğini kaydediyor.
Down sendromlu bir oğlu olan, Engelli Aileleri Dayanışma Derneği Başkanı Refia Arı ve Down sendromlu kardeşinin bakımını üstlenen Canev Değirmenci, TAK muhabirinin sorularını yanıtladı.
Down sendromlu aile bireylerine en iyi şekilde bakabilmek için kariyerlerini yarıda bırakmak zorunda kalan bu iki kadın, “Engelsiz Yaşam Evi şu anda en büyük ihtiyacımız.” dedi; uzun yıllardır tamamlanmasını bekledikleri yaşam evinin artık bir an önce hizmete sunulması çağrısında bulundu.
