Cemre AKAR
SMA hastası olan ve yurt dışında tedavi gören Karel bebek için anlamlı bir etkinlik organize edildi. İnci Gözgülü’nün organize ettiği kermes yarın saat 17.00’de Lord Palace Otel’de gerçekleşecek.
Yoğun bir çalışma ile hazırlıkları tamamlayan Gözgülü, kermes öncesinde Diyalog’un sorularını yanıtladı.
Soru: Sizi kısaca daha yakından tanıyabilir miyiz?
Yanıt: Bir çocuk annesiyim. Özel sektör ve bankacılık sektöründe 12 yıllık çalışma geçmişimden sonra oğlumun doğumuyla tümüne ara verdim. Şu anda vaktimin çoğunu oğlumla beraber geçiriyorum. Dünyaya saygılı, doğayı seven, insanlara karşı merhametli bir çocuk yetiştirmek için elimden geleni yapıyorum.
Soru: Karel bebeğin durumundan ilk nasıl haberdar oldunuz?
Yanıt: Karel bebeğimizle tanışmazdan önce çok sevdiğim arkadaşım Av. Göksu Durmuş tarafından Türkiye’de bulunan daha birçok SMA hastası bebeğimizle tanıştırıldım. İyi ki hepsiyle yollarım kesişmiş. Elimden geldiğince maddi yardımda bulundum ve çevremi de buna teşvik ettim. Daha sonra bir gün Göksu bana Kıbrıs’ta da SMA teşhisi konulan bebeklerimizin olduğu bilgisiyle geldi. Böylelikle Karel bebekle yollarımız kesişti.
Soru: Kermes fikri nasıl gelişti? 14 Temmuz’da gerçekleşecek olan kermes etkinliğinden bahseder misiniz?
Yanıt: Kermes fikri yine çok sevdiğim arkadaşlarım Ramiz Tözener ve Nihan Tözener’in fikirleriyle hayat buldu. Bizim yapacağımız yardımların yeterli olmayacağını, Karel’e karşı farkındalığı nasıl oluşturabilirizi ve Karel’e daha büyük nasıl bir fayda sağlayabilirizi düşünürken oluştu kermes fikrimiz.
Lord’s Palace Hotel’de gerçekleşecek olan etkinliğimizde 20’ye yakın birçok sektörden firmamız bulunacak. Kermesimiz saat 17.00’de başlayıp 21.00’e kadar devam edecektir. Canlı müzik, çocuklar için birçok oyun ve aktivite, yiyecek stantları, oturma alanlarının bulunacağı daha çok festival tadında bir yardım günü gibi olacak.
Hangi firmalar katılıyor?
Soru: Bu kermeste hangi stantlar olacak? Kimler katılacak?
Yanıt: Kermesimizde yiyecek bölümü olacaktır. Bu bölümü bize Lord’s Palace Hotel sağlamaktadır. Kendileri tüm gelirini Karel’e bağışlayacak. Bunun dışında firmalarımız; Emerald Party Organisation, Magic Angles Baby, Babyjelly Kids Concept, Donut House Riabirdy Little Things 360, Orcem Kuruyemiş, Delicate Macila Kuyumculuk, Atelier bebe, Luiberry, Lusso Home Concept Kuzey Kıbrıs Lions Kulüpleri Baby City Mini Couture Party Planners şeklindedir. Ayrıca Kermes’in hazırlığında bize gönüllü olarak Girne Belediyesi, Magic Touch ve birçok firma bağışlarıyla yardımcı olmaktadır.
Soru: Bu kermesi organize ederken ne gibi zorluklarla karşılaştınız? Beklediğiniz oranda destek gördünüz mü?
Yanıt: Hayatımda ilk defa böyle bir organizasyon için kollarımı sıvadım. İnanın çok büyük şeyler sevmediğim için çocuğuma bile aile arası doğum günü partisi düzenliyorum. Benim için biraz zorlayıcı oldu ama herkes o kadar güzel yaklaşıyor ki. Söz konusu bir bebek olduğu için herkes elinden geleni yapıyor. Özellikle Lord’s Palace Hotel’in ne kadar katkı koyduğunu size anlatamam. Tekrardan buradan kendilerine teşekkür etmek isterim.
Aslında niyet çok önemli. Herkesin niyeti belli Karel’imize nefes olmak. Aradığım kimse beni geri çevirmedi çok şükür. Bugüne kadar zaten genel olarak kimseden bir yardım talebim olmamıştı. Fakat bu dönemde bu kadar destek alabileceğimi ben de beklemiyordum. İnşallah Kermes’imizde de aynı desteği halkımızdan göreceğiz. SMA maalesef çok erken dönemde bebeklerin hayatına giren bir hastalık.
Soru: Karel bebeğin hastalığı konusunda ne söylemek istersiniz?
Yanıt: SMA, hayatta kalma motoru nöron geni 1'deki (SMN1) bir mutasyondan kaynaklanır. Sağlıklı bir insanda, bu gen kaslarımızı kontrol eden sinirlerin işlevi için kritik olan bir protein üretir. Gen, motor nöronların normal şekilde çalışması için gereken bir proteini yeterince yapmadığı için omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırıyor. Maalesef tedavisi sadece şu anda yurt dışında yapılmakta ve tedavi masrafları çok yüksek. Türkiye devleti şu an bu hastalık için herhangi bir masraf karşılamadığından mecburen aileler çocuklarını tedavi ettirebilmek için kampanya yoluyla para toplamaya çalışıyor.”
