Melin DOBRAN

Thalassaemia Derneği Asbaşkanı Ahmet Varoğlu, derneğin 1978 yılında kurulduğunu ve ada genelinde derneğe kayıtlı 150 tane hasta olduğunu söyledi. Diyalog’a konuşan Asbaşkan Varoğlu, kan sorunuyla beraber zaman zaman ilaç sorunları da yaşadıklarını dile getirdi. Varoğlu, vatandaşları kan bağışı konusunda duyarlı olmaya davet etti.

Thalassaemia hastalığının genetik bir rahatsızlık olduğunu anımsatan Varoğlu, iki taşıyıcının evlenmesi sonucunda % 25 thalassaemialı bebek doğurma riski olduğunu söyledi. Varoğlu, “Thalassaemianın en büyük ana tedavisi kan naklidir. Thalassaemia hastalığı, kemik iliğinin yeterince kan üretmemesidir. Dolayısıyla üç haftada bir dışarıdan kan nakli alınması gerekiyor ki hemoglobin seviyesi düzgün bir yerde durup, normal hayat standartlarında devam edebilsin. Kanın tedariki ve gerekli ilaç, araç gereçlerin tedariki konusunda dernek uzun yıllar çalışmalar yaptı. Daha sonra dernek yönetimine gelen arkadaşlarımız, bu çalışmaları sürdürdü. O zaman çok büyük bir sıkıntı vardı. Kimlerin taşıyıcı olduğu tespit edilmiyordu ve sürekli yeni doğumlar oluyordu. 1980 yılında aile yasasında yapılan bir değişiklikle, nikâh kıyacak olanlara evlilik öncesi taşıyıcılık testleri yaptırma zorunluluğu getirildi. O tarihten beridir taşıyıcı olup olmadıkları tespit ediliyor. Bu zorunluluk sayesinde giderek Thalassaemia doğumları azaldı. Bu da bizim için bir başarıdır ve dünyada bunu yapan ilk ülkeyiz” şeklinde konuştu.

“Tek ünite yetersiz kalıyor”

Varoğlu yaşadıkları sorunları ise şu şekilde aktardı, “Kan sorunu devam ediyor. Artık bugün birçok Thalassaemia hastası 30-35 yaşın üzerindedir. Nadiren 30’un altında da vardır. Yeterli kan teminin gelmesi için ve arkadaşların yeterince kan bulabilmesi için Thalassaemia tedavi protokolü diye bir protokol vardır. Dünyada uygulanan bu protokol der ki ‘yetişkin Thalassaemia hastası 3 haftada bir iki ünite kan almaları lazım. Bizim ülkemizde kan sorunu olduğu için 2 ünite bulamıyorlar ve tek ünite buluyorlar. Bu tek ünite de yetersiz kalıyor. Bu durumda hemoglobin seviyesi yeterince yükselmez. Bundan dolayı hastaneye daha sık gelirler. Gelmeniz gereken zamandan daha kısa sürede gelirsiniz. İki ünite kan alınmadığı zaman ise halsizlik, kalp çarpıntısı, güçsüzlük, evde veya iş yerinde halsizlikten dolayı verimsizlik oluşturuyor. Normal hayat etkileniyor. Hastaların hayatını normal olarak sürdürebilmesi için yeterli kan tedarikini alması lazım ve tedavilerinin de düzenli olarak yapması lazım. Tedaviler çok önemlidir. Doktorlarımız tarafından bunlar çok iyi takip ediliyor. Biraz da kişiye de bağlıdır, tedavisini yaparsa, sağlıklı herkes gibi uzun ömür sürdürebiliyor. Kendine bakmazsa sorunlar doğabiliyor. Bunun için tüm duyarlı vatandaşları kan vermeye davet ediyorum”