Thalassaemia Derneği’ne kayıtlı 90 hasta uzun süredir kullandıkları Deferiprone(Ferriprox) isimli ilacın muadiliyle değiştirilmesinden dolayı endişe yaşıyor. 
Ağırlıklı olarak kalpteki demir birikimini atmak için 20 yıldır kullanılan ilacın, 2022 Eylül ayında sadece Türkiye’de onay almış olan muadil ilaç ile değiştirilmesinden dolayı tedavileri aksayan hastalar Sağlık Bakanlığı’nın hiçbir uzman ile istişare yapmadan ilacı değiştirmesine isyan ediyor.
Thalassaemia Derneği yetkilileri, Bakanlığın almış olduğu bu yanlış karardan dönmesi gerektiğini belirtti.
Dernekten yapılan açıklamada şunlar kaydedildi: 
“Kalpteki demir birikimini atmak için Ferriprox ticari ismi ile satılan bu ilaç, dünya genelinde altın standart olarak kabul görmektedir ve Türkiye, AB, ABD gibi ülkelerde de kullanım onayı bulunmaktadır. Bu ilaç ülkemizde 90 talasemili tarafından kullanılmakta ve 20 yıldır gerek etkinliği gerekse yan etki profili olarak kullanan tüm üyeler tarafından kabul görmektedir. Ancak maalesef, 20 yıldır kullanılmakta olan ilaç, daha henüz 2022 Eylül ayında sadece Türkiye’de onay almış bir muadil ilaç ile, hiçbir uzman ile istişare yapılmadan Bakanlık tarafından tek taraflı olarak değiştirilmiştir.
2022 yılında onay almış bir ilacın yaygın kullanım durumunda ortaya çıkabilecek yan etkilerinin ve etkinliğinin geniş bir alanda gözlemlenebilmesi mümkün değildir. Derneğimiz, 5 yıl ilacın kullanılması ve toplanacak verilerin sonunda bu ilacın kullanılıp kullanılamayacağına ilgili uzmanların karar vermesi gerektiğini düşünmektedir.”

Denek olmak istemiyoruz
Dernekten yapılan açıklamada üyelerin endişe yaşadığına dikkat çekilerek, şunlar belirtildi:
“Yeni getirilen ilaçla ilgili, üyelerimizin ciddi soru işaretleri ve güven eksikliği söz konusudur.  Bunun da sebebi ilacın yeni çıkmış olması ve hakkında yeterli veri bulunmayışıdır. Tabi ki üyelerimiz de yeni piyasaya sürülmüş bir ilacın denemesi olmayı kabul etmiyorlar. Bu nedenle getirilen ilacı içmeyi reddetmektedirler. Biz ilaç gelmeden önce de bu durumu Sağlık Bakanlığına iletmiş olmamıza rağmen, Sağlık Bakanlığı tüm istişare yollarını kapatarak, ilaç güvenliğinden ziyade fiyat
argümanını ön planda tutmuştur. Bu sebeple fiyatı daha ucuz olduğu için 20 yıldır güvenle kullanılan bir ilacı değişip, henüz kendini ıspatlamamış ve uluslararası bilinilirliği olmayan bir ilacı, kullanılmayacağını bile bile satın alma yoluna gitmiştir. Yeni getirilen ilacı 90 kişiden bir kişi bile kullanılmazsa o kişiyi ölüme terk etmiş oluruz. Bu da bizim için ciddi bir sorundur.
Üyelerimiz bu ilacı kullanmayı reddettiği için de talasemililerde son zamanlarda demir oranlarında ciddi bir yükselme gözlemlenmektedir. Bu problemi gidermek adında bu ilacın orijinalini temin etmek için Rum tarafına gitmek de dahil tüm opsiyonları değerlendiriyoruz.”